他是世界知名肿瘤专家,也是与病魔缠斗一生的“资深”患者

药明康德/报道

埃里克在13个月大时确诊患有血友病,之后又因为治疗感染了艾滋病病毒(HIV)和丙型肝炎病毒。

本文来源:e药环球

怀纳医生是世界知名的肿瘤学专家、美国哈佛医学院教授、丹纳法伯癌症研究所高级副主任。

你以为今天讲的是怀纳医生救治病人埃里克的故事?非也。实际上,他们是一个人。埃里克•怀纳(Eric Winer)教授,既是一位终身被疾病纠缠的患者,也是一位杰出的乳腺癌医生。

埃里克•怀纳(Eric Winer)教授 | 图片来源:丹纳法伯癌症研究所官网

第一次重击:血友病

1956年,小埃里克出生了,但13个月后,他被发现患有血友病。埃里克的妈妈对这种疾病并不陌生,她知道,小埃里克会像他同样患有血友病的外公那样反复出现出血性事件。检查显示,埃里克体内缺少VIII因子(factor VIII,这里“VIII”读作“八”,是罗马数字8)。这是一种凝血因子,在出血时,能够“补上”血管的漏洞。

由于缺少VIII因子,埃里克的手肘或者脚踝等关节处经常会“莫名其妙”地出血。如果停止活动关节并对其进行冰敷后还是无法止血,埃里克就必须立即去医院输注新鲜冷冻血浆。12岁之前,埃里克需要频繁去儿童医院。

因为缺勤太多,埃里克只能上私立学校。他几乎每年都有一半时间需要请假去医院输注血浆。更令人绝望的是,当时血友病男性患者的平均寿命不到20岁,这意味着小埃里克随时可能因为自发性出血而丧命。

萌生学医的念头

感谢医学的不断进步,在埃里克 11、2岁时,血浆冷沉淀和VIII因子浓缩剂相继出现了。从此,只要自行隔天输注一次VIII因子浓缩剂来预防出血,埃里克就能够像其他正常孩子一样玩耍,不必每天在手肘处带着夹板小心翼翼地生活。如果埃里克不小心摔倒或受伤,也只需要多用一剂浓缩剂就行,那些自发性关节出血从此几乎都消失了。

作为医学的受益者,埃里克很自然地萌生了成为一名医生的念头,却又自认理科不太好。在纠结之中,他一边在耶鲁大学主修历史与俄罗斯/东欧研究,一边选修了有机化学。

每当他到医院领取VIII因子浓缩剂并看到那些医生和患者时,医生梦就又会冒出来。后来,他干脆退学,开始就读医学院预科,之后又继续攻读医学,并在1983年毕业于耶鲁医学院。

第二次重击:HIV感染

就在埃里克埋头苦读医学时,一件改变世界的事情发生了。1981年,美国疾病预防控制中心首次报道了艾滋病。虽然最早发现的5个病例都与血友病无关,但是之后的一年,开始出现血友病患者感染艾滋的报道。

作为一名“资深”血友病患者,埃里克听到这一消息后想:“天啊,他们说不知道这种病到底是什么,但显然是一种传染病。”每批VIII因子浓缩剂来自于10000个捐献者的血液。可以说,每个输注VIII因子的血友病患者的血管中,都有成千上万个人的血液。很不幸,其中一些捐献者感染了HIV,这造成了血液制品的污染。在1979年至1983年,美国大约有1万人因为输注了污染的血液制品而感染了HIV。

埃里克不得不考虑一个问题——自己是否也感染了。他从输注VIII因子浓缩剂改成了输注冷沉淀,因为每剂冷沉淀只需要5~10个献血者,能够大幅度减少感染HIV的几率。那时,人们以为即使输注了被污染的血液制品,也只有1/100,1/50或者1/10的人会感染HIV。再加上新婚带来的幸福,埃里克还没有意识到问题的严重性。

1985年的8月,埃里克的大儿子出生了。但喜讯伴随着噩耗。讨论血友病患者感染HIV的声音越来越多了,并且人们开始意识到异性性交也会传染。埃里克接受了检查,结果呈阳性。好在他的妻子检查结果呈阴性。从此他们开始使用安全套,在打算生第二个孩子时,使用了工具包检测妻子的排卵情况,以减少妻子感染的几率。他们的次子在大儿子出生后14个月也来到了这个世界。

除了孩子的出生和HIV感染确诊,埃里克的事业也出现了变化——前往杜克大学医学中心参加专科培训。在那里,埃里克听到周围很多人在讨论:使用了污染血液的人都会感染并且病死。

此时,埃里克的身体正好出现了一些症状,令他更加担忧了。他出现了奇怪的皮疹,指甲及其根部变得粗糙,有时还会自发性出血。到了夜晚,他会严重地盗汗。那时还不能检查HIV的病毒载量,只能通过测量CD4数来判断HIV的进展。

正常人的CD4数应该在400,如果少于200便可以定义为艾滋病发。埃里克的CD4一度只有190,好在很快有了回升,他也感觉好了一些。在专科培训的第二年,他还感染了肺炎球菌性肺炎和无菌性关节炎。这些虽非HIV感染直接造成,但他认为也不无关系。

尽管如此,埃里克还是和妻子要了第三个孩子,这让他们的亲朋好友都十分惊讶。回忆起这段时光,埃里克自己也认为十分疯狂。

鸡尾酒疗法带来希望

在感染HIV前,埃里克从来不隐瞒自己的血友病。当有人问到他的出血或受伤时,他会大方解释。但在感染了HIV后,埃里克不仅不敢向人说起自己感染了HIV,甚至不敢提自己患有血友病,因为很多人都知道血友病患者容易感染HIV。作为一名父亲,在当时对艾滋病充满歧视和恐惧的社会中,埃里克害怕如果其他人知道了真相会拒绝埃里克的孩子们跟自己的孩子玩耍,也可能拒绝向埃里克提供工作。

好在1989年当埃里克完成了专科培训后,顺利地在杜克大学的医学中心找到了一份工作,这可能是那段时间最好的事情了。他在开始一项可能会持续5~10年的临床研究时,矛盾地想:“我也许在研究完成前就会死掉。做这个有意义吗?

一面是幸福的家庭、自己喜爱的事业,一面是可怕的疾病,埃里克生活在分裂之中。但他很清楚,疾病并不是他生活的全部。他当然会担忧自己的病情,甚至会幻想自己临死时的悲惨情况,毕竟他作为住院医师时亲眼见过艾滋病末期患者的痛苦。但不论如何,他的生活就是如此,必须得尽力活下去。

很快,他热爱的医学再次给了他希望——抗HIV治疗在90年代突飞猛进。高效抗逆转录病毒疗法(highly active antiretroviral therapy,HAART),俗称鸡尾酒疗法立即改变了很多HIV感染者的命运,让患者体内的HIV得到有效控制,寿命也大幅度延长。

第三次重击:丙肝

通过血液传播的病毒并非只有HIV,例如还有丙肝病毒。埃里克很不幸地也“中招”了。1992年,埃里克的丙肝病毒检查结果呈阳性,这意味着他又面临一个大麻烦。当时人们已经注意到,同时感染HIV和丙肝病毒的患者,似乎肝病进程更快。

在一段时间中,丙肝是血友病患者死亡的首要原因。埃里克不得不引起重视。1997年,埃里克接受了丹纳法伯癌症研究所的工作,他们因此全家搬去了波士顿。在1999年,埃里克开始接受为期6个月的干扰素和病毒唑治疗,希望能够清除丙肝病毒。然而事与愿违,治疗时病毒消失了,可治疗一结束,病毒又会立即卷土重来。除了一次又一次的失望,干扰素治疗的副作用也在折磨着埃里克。他出现了严重的腹泻、口疮,6个月中只能吃流食,体重因此减轻了15磅。

打不倒的“铁血战士”

面对接踵而来的疾病以及副作用明显的治疗,埃里克可谓是“铁血战士”,一边治疗,一边坚持工作。干扰素治疗太令埃里克难受了,好在治疗结束后他的肝脏活检报告显示结果正常,他对妻子说,再也不想重来一次了。事与愿违,2003年,埃里克在一次自行车训练中发生了贫血,因此接受了肠胃道检查,操作上内视镜的人发现埃里克的胃部在出血,怀疑是肝脏疾病导致的并发症。

正常的肝脏活检报告和可怕的干扰素治疗经历让埃里克拒绝相信这个判断。可6个月后,埃里克在一次感冒发烧时,又出现了严重的食管静脉曲张出血。住院检查发现他患有门静脉高压。这经常发生在肝病患者身上,埃里克也不得不怀疑是自己的丙肝还在作怪。于是,他再次接受了病毒唑治疗,这次是联合聚乙二醇干扰素,治疗长达1年,终于真正清除了丙肝病毒。

和丙肝做斗争的同时,他仍然照常上班。同在丹纳法伯癌症研究所工作的妻子负责接送埃里克上下班,让他在路途中有多一点时间休息。有时候,埃里克坐在车上,感到十分疲惫,真希望永远也不达到目的,就这么一直睡下去。到了研究所,埃里克又打起十二分精神教课、写论文,很难让人相信他回到家会立即瘫倒。

在清除了丙肝和解决了静脉曲张后,埃里克的胃部还是每天都在出血,这让一个血友病患者无法安心。出血变得越来越严重,埃里克在2008年决定接受远端脾肾静脉分流术。手术缓解了他的门静脉高压,让他停止了流血。

至此,“铁血战士”终于可以稍微喘口气。接下来的十年,埃里克基本上没有任何大的健康问题:HIV完全得到了控制,丙肝已经治愈,消化道不再出血。他一直努力在疾病、生活和工作之间取得平衡,现在终于实现了。

公开自己的疾病

除了勤奋的学习和努力的工作,作为病人的经历也帮助了埃里克成为杰出的医生。因为一出生就患有血友病,可以说他从小就在接受如何应对疾病的“训练”,是一名优秀的患者。这让他即使在又感染了HIV、丙肝病毒之后,也没有丧失生活的信心,而是接受事实,积极治疗和过好当下的生活。

另外,医学的不断进步也给了他更多希望。VIII因子浓缩剂的出现让他能够长大成人,而鸡尾酒疗法的出现让他能够看着自己的孩子长大。

作为一名乳腺癌专家,埃里克需要面对许多刚刚确诊的癌症患者。比起其他医生,他更能感同身受地帮助患者去应对这一生活的巨大变化,并且会更谨慎地对待可能引起严重并发症的治疗。

为了让更多病人受到鼓舞,让更多同行受到启发,在2016年的一次学术会议上,埃里克在因对乳腺癌的杰出贡献而获奖并进行演说时,第一次向人们公开了自己作为HIV感染者的经历。虽然那时埃里克身边的亲人、朋友、同事都早已知道他身染HIV,但在场的其他同行无不大吃一惊。许多人在听完埃里克的演讲后留下了感动的热泪。

参考资料

[1] Top Cancer Doc: I Have HIV — Stigma Can Be Devastating. Retrieved Jul 30, 2019, from https://www.medscape.com/viewarticle/873210

[2] http://Eric P. Winer, MD. Retrieved Jul 30, 2019, from https://www.dana-farber.org/find-a-doctor/eric-p-winer

[3] When the Perpetual Patient becomes the Doctor: Dr. Paul Sax Interviews Dr. Eric Winer, Open Forum Infectious Diseases (2018), https://doi.org/10.1093/ofid/ofy311

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