当医生妈妈得了癌症,会怎样和她的孩子谈论病情?

Heather Thompson Buum博士是明尼苏达大学的一名内科医生。2016年的一天,她在洗澡时顺便进行自检,发现了一个乳房肿块。作为一名专业医生,她意识到不太对劲。经过X光检查和组织活检,Thompson被确诊为乳腺癌。紧接着,她开始预约手术,了解治疗计划。

除了与疾病战斗,随之而来的另一个难题是,如何把这个消息告诉她的两个孩子,需要和他们沟通到什么程度? 

在癌症治愈并无癌生存一年多后,Thompson对抗癌期间与家人的交流有了更多思考,并将她的经历发表在美国肿瘤学会期刊《Journal of Clinical Oncology》上,希望帮助更多患者家庭共同面对疾病。

沟通坏消息的五个步骤

在医学院,Thompson曾学习过向患者传达坏消息的五步沟通法,在随后的职业生涯中,也很多次以这种方法与患者沟通。然而,当需要和孩子沟通自己的病情时,她紧张而无措。两个孩子都还很小,Sam 11岁,Lydia 8岁。

在向医生朋友们寻求帮助后,Thompson得到的建议是:“告诉孩子们充分但不过多的信息,让他们主动提问,他们会让你大吃一惊。”

事实上,Thompson在接下来的时间里确实收获了很多惊讶,甚至是惊喜。她的孩子一直都在默默关注医生妈妈的工作,还积累了不少关于疾病的知识。

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Thompson在一个傍晚找到了坦白病情的机会。那天,她在Sam的一份学习计划中看到,细胞是他最为享受的学习主题之一。这可以作为对话的切入点。她将两个孩子叫到身边,问Sam对细胞有哪些了解。

Sam:“细胞是人体的基石。我们每个人都是由细胞组成的。”

Thompson:“没错。那你对癌症有什么了解?”(传递坏消息的第1步:找出他们所知道的东西。)

Sam:“癌症就是细胞生长失去了控制。” 

“好吧,顺着这个话题,妈妈有话要告诉你。”(第2步:发出警告。)Thompson相信,以Sam对癌症的了解,能够理解接下去的沟通。她告诉孩子,她的乳房里有一个肿块,检查后发现是癌症。

说到这,Thompson暂停了一小会儿,与孩子们坦率沟通确实很不容易。Sam表现得很安静,但明显愣住了,他睁大了眼睛盯着自己的医生妈妈,而Lydia则显然无法承受这一切,她的眼眶里瞬间充满了泪水。

Thompson继续告诉孩子们,因为肿块发现得非常早期,治疗的希望很大,而且她所在的大学里拥有最好的医生团队。他们将手术切除肿瘤,再通过药物继续控制病情,这是最好的治疗方案(步骤3:共享信息)

这时,Sam提问道:“但它可以被治愈吗?”Sam很聪明,意识到了治疗与治愈的不同。在得到“可能可以治愈”的回答后,他又继续问,“会复发吗?”这又是一个很好的问题。Thompson告诉他,“有可能,不过药物有助于预防复发。”

小女儿Lydia仍然在哭泣。为了安慰她,Thompson表示自己并没有因此感到虚弱,仍然在跑步,也仍然可以陪Lydia一起骑自行车。Sam又说:“至少你能够继续做你想做的事。” Thompson无法相信自己的耳朵,Sam的反应不像一个孩子,更像一个肿瘤学家在评价患者的病情状态。

Thompson拥抱了两个孩子,告诉他们,感到悲伤或害怕非常正常,她也会恐慌,但她完全信任她的医生团队(第4步:回应他们的感受)。另外,Thompson鼓励两个孩子在学校与他们的朋友和老师交流这件事给他们带来的影响(步骤5:做好后续计划)。

孩子们对打击的处理和转变

在接下来的几天里,Lydia和她最好的朋友、最喜欢的老师都分享了妈妈得癌症的事,还和同学一起为Thompson设计了一张五彩斑斓的祝福卡片。Sam则对这件事闭口不谈,但开始写日记,并记录了一些有关癌症诊断的内容,这也是一种有效的排遣方式。

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在Thompson看来,两个孩子以不同的方式处理这件事,很有意思,也很暖心。

在最初的恐慌过后,Lydia突然像变了一个人,几乎变成了Thompson的家庭护士。每一天,她都需要知道妈妈的感受,痛不痛,吃得够不够,有没有锻炼,其他检测结果什么时候出来……其实,Lydia只是想要知道妈妈的肿块究竟怎么样了。

Thompson很犹豫,怕吓着孩子,另一方面,潜意识里她自己都希望这个肿块会奇迹般地消失。但最终她仍然决定让小女儿来摸一摸这个肿块。毕竟,比起一连串的问题,也许真实的感受更能帮助小女儿了解妈妈的疾病。Lydia摸到肿块时,立刻感受到了,还摆出了一副皱眉的表情。Thompson告诉小女儿,这确实很糟糕,但在4月26日,她就会通过手术来摆脱这个讨厌的肿块。

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手术顺利进行的那个下午,当Thompson走出病房,表示感觉良好时,两个孩子跳了起来,满脸都是纯粹的开心、幸福和解脱。

在术后恢复期间,Lydia再一次变成了家庭护士,总是想检查伤口愈合情况,帮助换药。

关于疾病,孩子也许知道得更多

手术几周后,Thompson再一次被小女儿Lydia震惊到了。有天晚上,当Thompson在Lydia的床边,坐在满满当当的毛绒动物和一摞书之间,为她盖被子时,Lydia突然问,“如果我得了乳腺癌怎么办?如果它不是1期,而已经发展到了4期怎么办?”这令人难以想象,一个8岁的小女孩竟然会问癌症分期。显然,孩子们在家里听到、默默记住的大人间的谈话远比想象的要多。

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Thompson深吸了一口气,安抚Lydia说,当她长大后,可以用X光片来提前发现任何健康问题。Lydia立刻接话,“你是说核磁共振(MRI)吗?我不想做MRI检查!” 

Thompson继续向孩子解释,在包括乳腺癌的多种癌症中,早期诊断和治疗已经有了快速发展,她还向孩子保证自己的基因检测结果是阴性的,不会遗传。这些讨论似乎让孩子平静下来。Thompson又一次想到了五步沟通法,回应孩子的感受,回应孩子对于妈妈疾病的担忧、恐惧和焦虑,并分享自己应对疾病的方法。

由于先生是一名建筑师,Thompson平时在家需要更多地向伴侣解释她的工作。“如果我们都是医生,我可能会在家少谈论一些病情。”但孩子们非常敏锐,大人在日常生活中所说和所做的事情很容易对他们产生潜移默化的影响。当这些交谈被孩子无心听到时,会帮助他们了解疾病,也会增加他们的忧虑和困惑。

癌症纪念日

在为期12个月的随访后,Thompson的肿瘤无进展期达到了1年。为了庆祝,Lydia“发明”了一个词:癌症纪念日。而Sam让妈妈读了在她手术后所写的一本日记。“4/26/2016,星期二。今天我玩了游戏,没有上英语课。而且我的妈妈治好了癌症!今天是很棒的一天。

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这位医生妈妈的癌症治疗进展,已经变成了孩子们庆祝的理由,而不只是一件让他们担心受怕的事。

回想起这些抗癌的经历和情景,Thompson想起了一句诗:“人类心中永存希望”,即便在年幼孩童的心中亦是如此。当我们接受或是传递疾病的坏消息时,别忘了即便在最黑暗的境地中,也还有希望。我们总是可以去做一些事,即便最终未必能治愈疾病,但这些努力会延长生命,缓解痛苦。

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Thompson深知,所有医生都难免传达“坏消息”。但这段抗癌经历让她更加相信,在疾病诊疗过程中,尽早让家人甚至是年幼的孩子参与进来的重要性。孩子们捕获信息的直觉和抗压的弹性能力超乎成人的想象,而孩子们的鼓励会赋予你最深的力量。

参考资料

[1] Doctors’ Kids Absorb a Lot. Retrieved January 7, 2019, from https://www.medscape.com/viewarticle/907103

[2] Heather A. Thompson Buum, et al., (2018). Out of the Mouths of Babes: A Physician Discusses Her Cancer Diagnosis With Her Two Young Children. Journal of Clinical Oncology, https://doi.org/10.1200/JCO.18.00989 

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